Éducation thérapeutique du patient

Texte adapté de : Collin JF. Éducation thérapeutique du patient: des concepts qui interrogent pratiques de soins et politiques de santé. Obésité. Paris : Springer ; mars 2009 Volume 4 ; P 17-22.

Observance, apprentissage, éducation du patient, disease management, coaching : rapports et recommandations tendent à préciser et à distinguer ces différentes approches des relations avec les patients. Mais les pratiques demeurent encore très diversifiées et surtout proposées uniquement à un petit nombre de patients. Dans ce contexte, les politiques en faveur de l'éducation thérapeutique du patient s'affirment, comme en témoigne, notamment, l'inscription de l'éducation du patient dans la loi Hôpital, patients santé et territoires. Mais les questions autour du financement, de la constitution et de la formation des équipes, des liens ville-hôpital, des pathologies prises en compte, de l'égalité sur les territoires demeurent en suspens, au moment où se mettent en place les ARS chargées de piloter, aussi, ce volet de la prise en charge des patients.

Depuis longtemps, des professionnels de santé ont observé que leurs prescriptions ne suffisaient pas pour que les patients soient observants. Ils ont donc adopté des stratégies de communication plus élaborées dont les attendus vont, schématiquement, de l'observance à l'autonomie du patient, sans être toujours clairement identifiés et annoncés. Dans cet espace relationnel, certaines équipes pionnières et motivées ont mis en place des programmes d'éducation du patient. Cependant, ce n'est qu'autour des années 2000 qu'émerge, en France, une volonté politique de développement de l'éducation du patient (1)^[1] qui s'est accélérée récemment comme en témoignent les textes législatifs, réglementaires et professionnels (2)^[2]. Ces textes et travaux ont permis de caractériser et de définir les concepts. L'inscription de l'éducation thérapeutique du patient, dans la loi portant réforme de l'Hôpital, relative aux patients, à la santé et aux territoires (HPST), donne une légitimité et une spécificité à ces pratiques. Il reste à débattre de leur champ d'application : les patients porteurs de maladies chroniques jugées prioritaires ou, dans une approche plus large, toute personne atteinte de maladies chroniques ou présentant des risques, comme l'obésité.

L'observance est souvent la clé de lecture des professionnels de santé qui constatent que leurs prescriptions ou recommandations ne sont pas suivies d'effet. Difficile pour les soignants d'abandonner la position de celui qui sait le bien de l'autre (3)^[3]. Difficile de relativiser leurs propres certitudes, alors que pourtant, scientifiquement, la balance bénéfices-risques d'une observance rigoureuse n'est pas toujours démontrée (4)^[4]. Difficile de s'extraire des enjeux économiques des laboratoires pharmaceutiques, voire des pharmacies d'officine, qui chiffrent les pertes financières liées à la non-observance (5)^[5] ou qui orientent les prescripteurs en fonction de leurs stratégies commerciales. La rationalité supposée des soignants doit être tout autant interrogée que l'irrationalité apparente des patients. Poser la question de l'observance s'est déjà s'interroger sur la pertinence des recommandations ou prescriptions. Ensuite, si la pertinence est avérée, dans le contexte de vie du patient, la question est celle de l'amélioration de cette observance. Pour Reach, l'observance met à l'épreuve la volonté du patient (6)^[6]. Barrier préfère parler d'auto-observance et d'éducation autonomisant qui se rapproche de l' «empowerment » ou gouvernance de soi ». Cette démarche nécessite d'instaurer, écrit-il, un double rapport de confiance : le médecin apprend à faire confiance, le patient apprend à se faire confiance (7)^[7]. Dans ces échanges, plusieurs stratégies complémentaires peuvent intervenir qui ne réfèrent pas aux mêmes concepts : l'information, centrée sur les données scientifiques ; le conseil, centré sur celui qui le donne (à votre place, je ferais comme cela, ou dans votre situation, cela me semble adapté de...) ; l'éducation centrée sur le patient et sur les compétences à acquérir et il n'y a pas d'éducation sans information.

Toutes ces stratégies ont leur intérêt et leurs limites. L'information ne suffisant pas, le soignant est parfois amené à améliorer la forme de son message, à développer une communication qui peut aussi devenir une manipulation. Viser l'acquisition de compétences par la pédagogie est important mais ne résout pas toujours la question de la motivation et des besoins plus enfouis dans l'inconscient du patient (8)^[8]. Certaines formes de pédagogie comportementaliste peuvent également être manipulatrices. La place respective du soignant et du malade est ainsi régulièrement questionnée et c'est sans doute une bonne chose pour éviter la routinisation des relations soignant/malade. Les concepts permettent d'interroger régulièrement nos pratiques, en référence aux valeurs du moment, c'est le propre d'une démarche éthique.

Si améliorer cette relation soignant-malade en vue d'une éducation thérapeutique parait très important pour les patients et les soignants motivés, pourquoi réserver cette éducation à quelques patients privilégiés ? C'est également une question éthique qui interroge cette fois, non plus les professionnels et leurs pratiques, mais les politiques de santé publique. Pour trouver des formes d'intervention aptes à améliorer la prise en charge de l'ensemble des malades chroniques, l'IGAS a été chargée d'analyser ce qui se fait à l'étranger (9)^[9]. La mission conduite aux USA, en Grande-Bretagne et en Allemagne permet de tirer des enseignements des expériences étrangères de «disease management». Ce concept s'appuie sur un système coordonné d'interventions et de communication : éducation, soutien à la motivation (coaching), coordination des soins, suivi et alerte. L'impact significatif sur le coût des prises en charge est un critère de sélection des populations visées par ces programmes. Aux USA, il s'agit plutôt de coaching, à partir de centres d'appels téléphoniques gérés par des sociétés privées, extérieures donc aux équipes soignantes, et financées par les assureurs santé privés. En Allemagne, le système est plutôt orienté vers l'éducation du patient à partir du médecin généraliste.

Ce rapport IGAS de 2006 a permis de clarifier les concepts et a favorisé plusieurs initiatives. L'industrie du médicament qui souhaite, sur le plan européen, développer l'accompagnement des patients a proposé de s'impliquer dans de telles démarches. Ceci a conduit l'IGAS à produire un autre rapport en 2007 recommandant de consacrer le principe de l'interdiction de tout contact direct ou indirect entre laboratoires pharmaceutiques et public et recommandant de faire valoir cette position française auprès de la commission européenne (10)^[10]. En effet, l'Europe est soumise à une pression pour que l'industrie du médicament puisse faire de la publicité et accompagner directement les malades. Une vigilance européenne par rapport à cette demande des firmes est notamment menée par le Collectif Europe et médicament (11)^[11]. L'assurance-maladie, quant à elle, s'appuyant sur le concept de disease management a développé et géré directement un programme d'accompagnement de patients diabétiques intitulé SOPHIA (12)^[12].

Par ailleurs, se développent des programmes d'apprentissage qui sont considérés comme des actions de formation à un acte proprement dit : prise complexe de médicaments, utilisation d'un appareil d'auto mesure, manière de réaliser une injection et vérifier sa bonne réalisation... (13)^[13]

Ces termes et les concepts qu'ils véhiculent (disease management, observance, apprentissage, éducation...) sont parfois confondus. Dans le cadre d'une politique publique, l'État se doit donc de définir ce qu'il est prêt à soutenir. Dans cet esprit, la HAS et l'INPES ont publié un guide méthodologique qui définit l'éducation thérapeutique du patient (ETP) (14), en référence au document OMS Europe de 1996 (15)^[14]. A partir de ce guide, des recommandations sur l'ETP ont été publiées par la HAS afin d'améliorer les pratiques éducatives (16)^[15] (17)^[16] (18)^[17]. Elles donnent un cadre organisationnel pour le développement de programmes structurés comprenant quatre étapes, après accord du patient, qui sont ainsi nommées : élaborer un diagnostic éducatif, définir un programme personnalisé d'ETP, planifier et mettre en œuvre les séances d'ETP individuelles et collectives, réaliser une évaluation des compétences acquises par le patient.

Comme le relève Obrecht en commentant ces recommandations (19)^[18], un «Programme structuré d'ETP» est un ensemble coordonné d'activités d'éducation animées par des professionnels de santé ou une équipe avec le concours d'autres professionnels et de patients, destiné à des patients et à leur entourage. Il concourt à l'acquisition et le maintien de compétences d'auto soins, la mobilisation ou l'acquisition de compétences d'adaptation ou psychosociales. Il ne doit pas être une succession d'actes, ni un moyen de standardisation de la prise en charge auquel tout patient ayant une maladie chronique devrait se soumettre. L'ETP est un processus intégré dans les soins et centré sur le patient. Ces recommandations distinguent donc l'ETP du Disease Management, de l'apprentissage ou de l'observance.

De nombreux professionnels font la distinction entre ces concepts, mais dans la pratique, même au sein d'équipes réputées et expérimentées, se manifeste une variété de modèles sous-jacents à l'éducation du patient qui vont de la compliance à l'autodétermination en passant par le modèle de responsabilité partagée (20)^[19]. Aujourd'hui, si les recommandations de la HAS permettent un langage commun et sont connues par la plupart des professionnels de l'ETP, elles ne garantissent pas que les pratiques mises en œuvre visent un même modèle pédagogique.

De telles recommandations ne seront mises en œuvre que si elles sont portées par des politiques publiques, ce qui semble se réaliser puisque les références à l'éducation thérapeutique du patient se multiplient. C'est surtout avec la préparation puis la publication du plan 2007-2011 pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques (21)^[20] que l'éducation thérapeutique s'est développée en tant que politique publique. Ce plan annonce 15 mesures dont 9 d'entre elles font référence directement ou indirectement à l'information et à l'éducation thérapeutique du patient (ETP), notamment : intégrer l'ETP à la formation médicale continue, rémunérer l'activité d'ETP à l'hôpital (T2A) et à la ville (convention Assurance-Maladie), mettre des outils d'ETP à disposition des médecins traitants, reconnaître de nouveaux acteurs de prévention (actes de prévention effectués par des professionnels de santé non médicaux), développer un accompagnement personnalisé des malades.

Ce plan a favorisé le développement des recommandations HAS auxquelles a participé l'INPES, crée en 2002, et dont une des missions est le développement de l'éducation du patient. L'INPES a produit également des outils pédagogiques à disposition des professionnels de l'ETP (22)^[21] (23)^[22]. La DHOS a intégré l'organisation et le financement de l'ETP dans ses préoccupations et fait état, au plan national, d'une dotation hospitalière de 66,5 millions d'euros en 2006 au titre de la mission d'intérêt général intitulée « actions de prévention et d'éducation thérapeutique relatives aux malades chroniques ... » (24)^[23]. L'assurance-maladie dédie à l'éducation thérapeutique en ville une partie de son Fonds national de prévention, d'éducation et d'information sanitaires (FNPEIS).

Le plan maladies chroniques fait partie des 5 plans nationaux annexés à la loi de santé publique de 2004 et, de ce fait, il est intégré et décliné dans les plans régionaux de santé publique. Il fait l'objet d'appels à projet des Groupements régionaux de santé publique, mis en place par la même loi de 2004. Pour autant, la plupart des patients atteints de maladies chroniques ne bénéficient d'aucun programme d'éducation thérapeutique, car seules quelques équipes volontaires et motivées ont pu mettre en place de tels programmes et en font la proposition à leurs patients. L'offre de programmes d'ETP est essentiellement hospitalière. Les initiatives de ville sont très peu nombreuses et expérimentales, le plus souvent autour des réseaux de santé initiés par l'hôpital, alors que les malades chroniques, par essence, résident plus souvent à domicile qu'à l'hôpital. L'offre est inégalitaire sur le territoire, segmentée par pathologie, sans véritable coordination transversale. De plus, il y a quasiment absence de pilotage territorial, même si des initiatives voient le jour dans plusieurs Régions, notamment en Champagne-Ardenne. Les modalités de financement sont multiples (25)^[24] mais hétérogènes, vraisemblablement insuffisantes, et tellement complexes et peu lisibles qu'il est difficile d'y accéder pour de nombreuses équipes.

Sur la base de circulaires, la DHOS encourage le financement de programmes d'ETP qui répondent aux critères suivants (24)^[23] : un programme structuré et évalué, élaboré et mis en œuvre par une équipe de professionnels de santé formés et multi professionnels, organisé en lien avec le médecin traitant... Mais la mise en place de tels programmes à une large échelle ne peut pas se faire sans un appui organisationnel des pouvoirs publics, notamment des financements plus clairement accessibles et des modalités permettant aux professionnels libéraux de travailler en équipe multi professionnelle. A ce titre, l'appui des réseaux de santé est intéressant (26)^[25], même s'ils sont souvent thématiques alors que l'approche territoriale est souhaitée. Dans ce sens, les maisons de santé représentent une piste de développement, sous condition que les missions de prévention soient financées.

Le besoin d'une organisation encouragée par les pouvoirs publics a conduit la Société française de santé publique (SFSP) à émettre dix propositions en juin 2008 (27)^[26] qui affirment la responsabilité de l'Etat et propose que le pilotage régional soit de la responsabilité du pôle prévention des ARS. Un rapport encore plus récent commandité par la Ministre de la santé intitulé « pour une politique nationale d'éducation thérapeutique du patient » (28)^[27] propose notamment une progressivité et la reconnaissance de l'ETP pour toute personne malade qui en a besoin et distingue deux concepts : l'ETP et l'accompagnement des patients. Ce rapport a facilité l'inscription de l'ETP dans la loi HPST, et en a fortement inspiré le titre III. – prévention et santé publique (29)^[28]. Ce titre énonce que « l'éducation thérapeutique du patient fait partie de la prise en charge du patient et de son parcours de soins » L'ARS a la responsabilité de mettre en œuvre, de piloter, de financer et d'évaluer l'ETP. Des cahiers des charges permettront de labelliser les équipes et ensuite de financer ou non des promoteurs en ETP.

Le financement, bien sûr, est une question récurrente : lisibilité, forfait, lien hôpital et monde libéral sont autant de questions pour lesquelles les pistes annoncées méritent d'être rapidement concrétisées avec l'arrivée des ARS.

• Evaluation de l'ETP

  Tout comme est récurrente, non sans lien d'ailleurs, la question de l'évaluation. Si les spécialistes, les patients et les pouvoirs publics montrent de l'intérêt pour l'ETP, il n'en demeure pas moins que l'efficacité des programmes d'ETP est difficile à démontrer et nécessite une réflexion plus approfondie sur les critères d'efficacité et leur pondération et sur les niveaux d'évaluation (par exemple, l'évaluation du bénéfice de l'ETP pour un patient, pour un programme, pour une politique régionale, nationale n'est pas de même nature) (30)^[29]. Est-ce plutôt l'efficience économique et le moindre recours aux soins (31)^[30], est-ce la qualité de vie obtenue par une plus grande maîtrise de leur pathologie par les patients, qu'il convient de privilégier ? Il convient de rappeler à ce propos que le plan maladies chroniques s'intitule plan pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques.

• Rôle des patients

  La place des patients dans les programmes d'ETP est souhaitée, mentionnée, mais en pratique, elle a besoin d'être confortée par des orientations documentées sur les contributions possibles des patients et les conditions d'application (32)^[31]. A côté des programmes structurés d'ETP, tels que conçus par la HAS, se situent aussi des programmes d'accompagnement des patients, proposés par les associations de patients et mentionnés dans la loi HPST. Leurs contours et les modalités méritent d'être précisés pour ne les confondre avec des programmes d'accompagnement envisagés par l'industrie du médicament.

• ETP générique ou spécifique

  Le débat sur l'approche générique ETP dans la maladie chronique versus l'approche spécifique de l'ETP par maladie chronique mérite également d'être approfondi sur le plan conceptuel et aussi sur le plan pratique. Il est clair que des interventions d'ETP complètement déconnectées de la pathologie n'auraient pas de cohérence avec la définition de l'ETP liée aux soins. Mais, certaines interventions peuvent être partagées soit pour des patients qui présentent plusieurs pathologies, soit pour des pathologies différentes dont les facteurs de risque d'aggravation sont les mêmes. Les mutualisations sur un territoire ou dans un établissement de santé nécessitent encore des travaux et expérimentations.

• Quelles priorités ?

  En lien avec ce thème, se pose la question des priorités de développement de l'ETP. Doit-on définir quelques pathologies prioritaires (fréquentes, graves, coûteuses, ayant démontré l'efficacité de l'ETP, ...) et financer les programmes d'ETP essentiellement pour ces pathologies ? Doit-on favoriser des rapprochements et financer des programmes d'ETP qui visent les populations d'un territoire quelle que soit la pathologie ? Que propose-t-on à ces nombreux patients et professionnels qui ne sont pas concernés par les quelques pathologies les plus fréquentes et qui pourtant souhaitent mettre en place des programmes ? L'ETP est-elle à réserver à des équipes cliniques hyperspécialisées qui proposeraient ce service, en plus, à leurs patients, ou doit-elle être proposée en proximité à tout patient atteint de cette pathologie ? Les réponses ne sont certainement pas univoques. Ainsi, la mise en place de plateformes régionales de ressources en éducation du patient et des points d'information et d'éducation du patient répartis sur les territoires, prévus dans le plan maladies chroniques, n'est pas contradictoire avec le fait de disposer d'équipes spécialisées prenant en charge des patients très spécifiques.

L'exemple de l'obésité est intéressant puisque ce terme recouvre des situations très différentes. Ce n'est pas une pathologie actuellement listée dans les priorités pour l'ETP, pourtant la lutte contre l'obésité est une priorité nationale. Identifiée à partir de l'IMC, l'obésité, pour une partie des personnes, est essentiellement un facteur de risque de pathologies futures. La prévention passe alors plutôt par des programmes d'éducation pour la santé et de changement de l'environnement dans les offres alimentaires ou d'activités physiques. Si des professionnels libéraux peuvent s'y investir (33)^[32], c'est plutôt de la responsabilité d'acteurs du champ de la promotion de la santé.

Pour une autre partie des patients, l'obésité est une pathologie qui nécessite une prise en charge médicalisée comprenant un programme spécifique d'ETP. Ce qui est perçu comme pathologie par les soignants ne l'est pas toujours par les patients, ce qui fait dire à Grimaldi, à propos du diabète et avec réserve et interrogation, qu'il faut créer du symptôme (34)^[33]. On pourrait transférer l'interrogation pour l'obésité. Il poursuit en concluant que l'analyse des difficultés du patient à suivre le traitement est une question centrale qui devrait avoir une place importante dans la formation des soignants. La formation initiale des soignants à la relation avec leurs patients, bien qu'ancienne, demeure effectivement d'une grande actualité, notamment par l'évolution de l'organisation des pratiques et des rythmes des consultations.

On peut souhaiter, à ce propos, que tous les soignants, dans leur relation quotidienne avec les patients, et pas seulement lorsqu'ils sont dans un programme structuré d'ETP, développent une posture éducative.