Éducation thérapeutique du patient

La démarche d'ETP repose de manière fondamentale sur la relation de soin, et accorde une place prépondérante au patient en tant qu'acteur de sa santé. Les techniques de communication centrées sur le patient permettent en utilisant l'écoute active, l'empathie, une attitude encourageante :

• de poser des questions adaptées, et d'écouter activement les réponses du patient ;

• d'aider le patient à s'exprimer plus facilement ;

• de prendre des décisions en commun ;

• de faire face aux émotions du patient ;

• de s'assurer de la compréhension mutuelle des conclusions de la rencontre ;

• de parvenir à une décision prise en commun.

Les conditions de dialogue et les techniques de communication qui favorisent un climat de confiance entre le patient et le professionnel de santé sont ainsi listées :

• Confidentialité de l'entretien.

• Aménagement des locaux.

• Qualité de l'accueil, écoute active, tact, attitude encourageante non culpabilisante, non disqualifiante, empathie.

Temps d'expression suffisamment long du patient, et éventuellement de son entourage. Reconnaissance de l'expérience et du savoir-faire du patient.

Utilisation de questions ouvertes qui permet d'accéder au ressenti du patient, et de tenir compte de sa logique de raisonnement.

Les questions fermées sont utilisées pour obtenir une précision.

Reformulation, relance pour explorer une dimension en particulier.

Possibilité de s'entretenir un moment avec le patient seul (notamment l'adolescent).

Progressivité dans la délivrance des informations sur les modalités de mise en œuvre de l'éducation thérapeutique.

Clarté et adaptation du niveau de langage, en particulier en cas de handicap sensoriel, de faible niveau d'études ou pour personnes venant de pays étrangers (recours à un interprète). Information et accord du patient pour la transmission d'informations entre les professionnels de santé impliqués dans la stratégie de soins.

A plusieurs moments de la prise en charge, il est possible de proposer au patient d'entrer dans un programme d'ETP.

Le moment de l'annonce du diagnostic n'est pas nécessairement le plus approprié, le patient est préoccupé par la nouvelle situation et n'a pas nécessairement la disponibilité d'esprit pour entreprendre une telle démarche.

Cela peut se passer lors d'une visite suivante, ou lors d'une consultation pour complications ou plus tardivement dans le suivi du patient, si personne ne lui a proposé au préalable d'ETP.

Ce n'est pas inutile, même pour des patients qui sont porteurs depuis longtemps d'une pathologie chronique.

Donc, le moment doit être réfléchi, il y a plusieurs possibilités, pas de moment unique pour proposer l'ETP.

Ensuite, la manière de présenter l'ETP est importante : le terme éducation rebute souvent. Pourtant, c'est quand même de cela qu'il s'agit.

Donc le faire comprendre sans rebuter.

En tant que soignant, il convient de se préparer à choisir les termes pour cette présentation de l'ETP, puis à présenter les modalités concrètes, les possibilités pour le patient d'arrêt à tout moment.

La loi HPST précise que l'ETP n'est pas opposable au malade et ne peut conditionner le taux de remboursement de ses actes et des médicaments afférents à sa maladie.

Une fois l'acceptation du patient d'entrer dans une démarche d'ETP, le diagnostic est un moyen pour proposer une réponse qui ait du sens pour le patient, c'est-à-dire qui lui soit adaptée, à ce moment-là.

Le premier temps d'échange ne permet pas l'exhaustivité, il faudra revenir sur différents éléments. Ce n'est pas qu'une question de disponibilité temporelle des soignants et des patients, cela touche à la confiance dans la relation, cela touche à l'intime, vécu par le patient. C'est donc nécessairement itératif. Mais, le fait de ne pas tout savoir n'interdit pas de commencer à proposer des pistes d'accompagnement du patient.

Comme l'ont formalisé depuis longtemps, R Gagnayre et JF Ivernois (d') dans de multiples écrits, le diagnostic éducatif permet d'explorer les questions suivantes concernant le patient :

• Que sait-il ? Que croit-il ?

• Que fait-il ?

• Comment vit-il sa maladie ? Qui est-il ?

• Quels sont ses projets ?

Il ne s'agit pas d'obtenir des informations médicales sur la situation du malade (antécédents, stade de la maladie, données biologiques...), ce n'est pas un diagnostic médical.

Celui-ci est réalisé par ailleurs par l'équipe soignante.

Pour éviter la confusion avec le diagnostic médical, certains auteurs comme B Sandrin Berthon et C Zimmermann, notamment, préfèrent parler de bilan éducatif partagé.

Il s'agit ici d'échanger sur la relation entre le patient et sa maladie. C'est la perception du patient qui intéresse le diagnostic éducatif.

Tous les éléments abordés au chapitre 2 sur le vécu du patient suite à l'annonce de la maladie, sur les facteurs psychosociaux qui influencent les comportements vont être mobilisés pour ce diagnostic éducatif.

Perception, par le patient, du risque, de la gravité, des conséquences sur la vie sociale et professionnelle, de la maladie et du traitement.

Perception, par le patient, des avantages et des inconvénients des compétences à acquérir. Perception du patient de sa capacité à acquérir et à mettre en œuvre les compétences. Perception du patient de l'efficacité des compétences à mettre en œuvre sur son état de santé.

Importance accordée par le patient à l'opinion de son entourage sur les compétences à mettre en œuvre. A l'issue de cette phase d'échanges, le soignant ou l'équipe soignante, si plusieurs personnes participent au diagnostic éducatif, devrait avoir des éléments de réponse aux questions suivantes :

• Quel est le projet du patient susceptible de le motiver à apprendre et à l'inciter à appliquer les compétences développées?

• Quels sont les facteurs d'appui et les obstacles, c'est à dire ses potentialités à mettre en œuvre ces compétences ?

• Que doit apprendre (ou réapprendre) le patient pour assurer sa sécurité, pour répondre à ses besoins spécifiques et réaliser son projet ?

En faisant le point sur la situation actuelle du patient et en la comparant avec une situation future qui permette à ce patient de vivre au mieux avec sa maladie (lui permettre d'être en sécurité, de se sentir en sécurité, de gagner en autonomie, de réaliser ses projets, ...), il est possible de proposer des étapes pour aller vers la situation souhaitée.

Vous trouverez dans les recommandations, une liste des compétences à acquérir.

Évidemment, toutes ces compétences ne peuvent pas être acquises en même temps. D'une part, certaines le sont peut-être déjà, d'autre part certaines nécessiteront du temps et des étapes.

Les objectifs d'apprentissage (compétences à acquérir) découlent directement du diagnostic éducatif et sont à négocier entre le patient et l'équipe soignante.

Cela entre dans le concept d'alliance thérapeutique. Négocier des étapes, facile à écrire sur le papier, pas toujours facile à faire en pratique.

Cela nécessite que le soignant ait en tête plusieurs stratégies, sache faire la part entre l'impératif et l'optionnel, entre l'urgent et le moins urgent, ait une idée du déroulé des étapes de motivation à mettre en œuvre en fonction du patient avec lequel il réalise cette alliance.

C'est certainement un des points les plus délicats de l'ETP. Si l'élaboration du programme personnalisé n'est pas bien réalisée, le programme ne sera pas adapté au patient mais standardisé et l'étape du diagnostic éducatif n'aura pas servi à grand-chose.

Il s'agit ici de proposer au patient une gamme de séances éducatives individuelles et/ou collectives parmi celles qui auront été prévues au moment de la conception du programme structuré.

Ces séances doivent avoir un ou plusieurs objectifs pédagogiques et permettre aux patients d'acquérir les compétences souhaitées. Cela nécessite d'avoir clairement réfléchi :

• aux compétences visées à l'issue de l'ETP pour la pathologie prise en compte

• aux modalités pédagogiques pour acquérir ces compétences.

Parmi ces modalités pédagogiques, il y a tout d'abord le choix entre des séances individuelles et collectives. Il y a ensuite, ce qui est classique en pédagogie et en éducation pour la santé de manière plus générale, la distinction entre les acquisitions de savoir, de savoir-faire et de savoir-être.

La conception et l'animation des séances seront évidemment très différentes sur le plan pédagogique selon que l'on transmet des savoirs ou bien que l'on vise l'appropriation de savoir-faire ou encore l'utilisation des compétences acquises en situation réelle (savoir-être).

Proposer ces séances, suppose du personnel formé, souvent des outils pédagogiques, et un lieu et un temps dédiés.

Classiquement, dans un programme d'ETP, il est proposé entre 3 et 5 ou 6 séances.

On trouve bien sûr plus et moins. A l'issue de ce cycle, souvent court donc, le patient devrait avoir acquis les compétences visées au départ. Cela relativise les ambitions quant à ces compétences.

Lorsque le patient a suivi le programme personnalisé qui lui était proposé, une séance spécifique est organisée pour évaluer les compétences acquises. En fonction de cette évaluation, on pourra proposer au patient d'acquérir de nouvelles compétences ou d'affiner les compétences précédentes (renforcement) ou de revenir sur des compétences pas encore suffisamment maîtrisées (reprise).

Cette étape permet également de faire le point sur le ressenti du patient au cours du programme (sa satisfaction). Cette étape peut aussi être l'occasion de faire le point sur d'autres aspects, sa qualité de vie, ses données biologiques ou cliniques, sa perception de sa maladie et de son traitement.

Et donc, de refaire un bilan plus global qui englobe des aspects médicaux et un diagnostic éducatif renouvelé. Cette étape de l'évaluation des compétences nécessite d'utiliser des outils adaptés. En effet, on n'évalue pas de la même manière des connaissances, des gestes techniques et des comportements au quotidien.